Het lijkt erop dat je een verouderde browser gebruikt waarin sommige onderdelen van Clubbase niet goed functioneren. We raden je aan om een andere browser te gebruiken.

'Isabelle heeft zo'n power, daar kan menig volwassene jaloers op zijn'

NOC*NSF28 dec 2020

Met Ready to sport heeft NOC*NSF samen met Rabobank Foundation drie jaar hard gewerkt aan inclusie in de sportwereld. Samen sporten draagt bij aan langer, blijvend sporten en aan onderlinge ontmoeting. Het programma zette in op het versterken van sportclubs en het netwerk aan organisaties die betrokken zijn bij jongeren met een beperking. Ready to sport is inmiddels afgelopen, maar we blikken nog graag terug op verhalen van een aantal deelnemers en wat inclusie in de sport voor hen betekent. Bianca Finkensieper Luijk (43) vertelt in een openhartig interview hoe haar dochter Isabelle, ondanks de strubbelingen, haar leven elke dag kleur geeft. 

Disharmonisch profiel 

"Isabelle (7) heeft een duplicatie van chromosoom 15. Chromosoom 15 regelt onder andere je spierkracht en je spierspanning. Bij haar betekent dit dat ze een hele lage spierspanning heeft en de spierkracht van een kindje van rond de vijf jaar. Daarbij heeft zij op cognitief gebied ook een achterstand. Ze heeft een disharmonisch profiel. Dat wil zeggen dat ze verbaal heel sterk is, maar op perfomaal gebied achterloopt. Ze kan dingen goed vertellen, maar niet altijd uitvoeren. Dat is niet makkelijk. Ik weet zeker dat er mensen in onze omgeving zijn die niet weten van haar situatie. Als je met haar praat, dan merk je er niets van. Ze doet niet onder voor een ander kind van zeven jaar. Totdat ze langer in je omgeving is. Dan zie je dat ze anders loopt en anders reageert op dingen. Dan heb je in de gaten dat er iets niet klopt, al kun je er bijna niet de vinger op leggen wat. Ze doet het heel goed. Dat is ook het mooie ervan. Ik vind het gewoon heel fijn dat ze zoveel power heeft."

Onzekere toekomst

"Twaalf jaar geleden is deze aandoening ontdekt. In het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis zijn er 19 kinderen bekend met deze aandoening. Isabelle is de enige van deze kindjes die nog gewoon loopt. Dat is moeilijk, omdat je weet hoe de andere kinderen er aan toe zijn. Isabelle heeft de mildere variant. De andere kinderen kunnen bijna niets zelf en zijn volledig zorg afhankelijk. Omdat er zo weinig kinderen zijn met deze aandoening, is het niet bekend hoe het zich gaat ontwikkelen in de toekomst. Maar zolang een kind groeit en zwaarder wordt en de spieren niet sterk genoeg zijn om je te dragen, dan houdt het op een gegeven moment op. Er zijn momenten dat ze niet genoeg kracht heeft om te kunnen lopen. Twee weken geleden hebben wij daarom een rolstoel aangevraagd in overleg met De Hoogstraat, het revalidatiecentrum dat verbonden is aan haar school. We hebben geen alternatief. Ik kan haar niet continue dragen en wil dat ook niet. Het wordt nu ineens heel zichtbaar. Dat er iets niet helemaal gaat zoals het zou moeten gaan. Dat vind ik het meest moeilijk. Dat is een proces, daar moet je doorheen. Je hebt een beeld voor je over de toekomst van je kind. Dat moet je bijstellen. Het is moeilijk, logisch ook, het is allemaal nog heel vers."

Helemaal op haar plek

"Ze heeft twee en een half jaar op het regulier onderwijs gezeten. Pas toen werd duidelijk dat ze niet mee kon komen met haar klasgenootjes. Ze kon niet schrijven, haar drinkbeker en broodtrommel openmaken lukte niet, ze kreeg haar broek niet dicht en ze kon haar veters niet strikken. Ze had en heeft voor dit soort hele simpele basisdingen niet genoeg kracht op sommige momenten. Ze was op haar oude school veel aan het huilen. “Niemand wil met mij spelen. Ik kan niet rolschaatsen of hinkelen. Ik wil ook schrijven en mijn ‘veterstrikdiploma’. Waarom heb ik dit?” Een depressief meisje werd het bijna. Toen hebben wij besloten om over te stappen naar de Mytylschool in Utrecht. Hier zit ze echt op haar plek. Ze krijgt hier zorg en onderwijs op maat. Het is heel fijn dat dit in Nederland zo goed geregeld is. En ze leert zelfs schrijven nu!"

Op zoek naar iets nieuws

"Ze zit voor het tweede seizoen op hockey. Na dit seizoen gaat ze hiermee stoppen. Dan is ze acht en zit ze bij kindjes van vijf. Ze ziet kleinere en jongere kinderen doorstromen, maar blijft zelf hangen op het niveau waar ze zit. Van de hockeyclub mag ze gewoon blijven, dat is goed geregeld Maar dat wil ze zelf niet. Het verschil wordt te groot. Wij willen haar niet onnodig gefrustreerd laten voelen. Dus zijn wij nu op zoek naar iets anders."

"Ready to sport was geweldig. Ik hoefde er ook niet bij te blijven. Terwijl ze normaal best wel onzeker is in een vreemde omgeving. Als ik wegga, raakt ze in paniek: Kan ik dit wel? Voor mijzelf was het ook fijn. Je hebt daar contact met ouders van kinderen die ook iets hebben, in wat voor mate dan ook. Dat schept een band. Voor Isabelle vind ik het vooral leuk dat ze kan sporten zonder dat er hele hoge eisen worden gesteld. Het laagdrempelige vind ik heel prettig. Dat geeft een goed gevoel. Dat heeft zij echt nodig. Goede ervaringen. De variëteit die aangeboden wordt, is ook geweldig. Ze heeft het freerun-parcours gedaan en zelfs een sessie kickboksen gedaan. Ze heeft met de rolstoel een parcours afgelegd. Ik vind het geweldig dat ze dat gewoon doet. Dat ze niet naar de rolstoel staat te kijken van dat is een barrière, daar wil ik niets mee te maken hebben. Zij ziet het puur als vervoersmiddel en dat is het eigenlijk ook."

Sporten op maat

"Sport vinden wij belangrijk voor je sociale contacten, maar ook voor jezelf. Het is gezond en het is lekker. Ik sport mijn hele leven al, net als mijn man. Mijn drie kinderen doen allemaal twee sporten bij ons. Dat willen ze zelf graag. Isabelle krijgt nu elke maandag sport op maat. Een jonge meid, gespecialiseerd in kinderen met special needs, is hier net mee gestart en heeft nu vier kinderen onder haar hoede. Je moet het zien als gymnastiek op maat. Dus niet aan de touwen tot bovenin, maar dingetjes met een trampoline, rennen op de dikke mat en aan de hand over de evenwichtsbalk. Isabelle gaat daar met zoveel plezier naartoe. Ze is ook gestart met speciale zwemles, in Nieuwerkerk aan de IJssel. Hier zwemt ze met drie anderen in een kleine groep. Vanwege haar epilepsie gaat haar ambulant begeleider met haar mee het bad in. Ze zwemt nu voor de tweede week zonder kurkjes, dus het gaat heel goed. Ze is echt reuzensprongen aan het maken nu."

Power

"Ze heeft zo'n power, daar kan menig volwassene nog jaloers op zijn. Dat is zo bijzonder. Ze zou nooit kunnen lopen. Maar ze doet het. Ze kan zelfs skiën. Ze fietst. Het is niet makkelijk, maar ze doet het! Ze zou nooit kunnen schrijven, maar inmiddels schrijft ze haar eigen naam. Dat had niemand voor mogelijk gehouden. Dat heeft ze echt te danken aan haar eigen doorzettingsvermogen. Dat geeft elke dag een beetje meer kleur aan je leven. Hoe somber je ook bent, als je dat koppie ziet en ze weer enorm zin heeft om naar school te gaan, dan is dat geweldig. Als ze als een blij ei naar beneden komt stuiteren, dan geeft dat je kracht en denk je: Waar maak je je nog druk om? Dan is alles maar heel relatief."

Ook aan de slag?

Sport zou voor iedereen vanzelfsprekend moeten zijn, helaas ervaren nog te veel mensen drempels om te beginnen met sporten. Dat is jammer want sport verbindt, is gezond, gezellig en bovenal erg leuk. Hoe kan jouw vereniging aan de gang met het opzetten van aangepast sportaanbod? Download het Ready to sport stappenplan!


NOC*NSF 28 dec 2020
Heb je een vraag?

Heb je een vraag?

Neem contact op met NOC*NSF Sport Support via: